Livian Soares, 32, suava à noite, tinha febre, dores constantes de cabeça e, a cada dia, perdia mais peso. Os médicos em Uruaçu, no interior de Goiás, diziam que era anemia.
Demorou um ano para ela ser atendida por um especialista em doenças do sangue no SUS e outros 90 dias para realizar os exames e chegar ao diagnóstico –linfoma de Hodgkin, tipo raro de câncer.
Em 2014, o nódulo ocupava sua axila, mas, na época do diagnóstico tardio, já tinha se espalhado por garganta, tórax e estômago. Estava no estágio quatro, considerado avançado pelos médicos.
O tratamento deveria começar imediatamente, mas a primeira quimioterapia foi marcada para três meses depois, em Goiânia, a cinco horas de distância da sua casa.
A espera de Livian mostra que a demora entre a suspeita inicial e a chegada a um diagnóstico é o principal gargalo para obter o tratamento adequado no serviço público de saúde em todo o país.
Em vigor desde 2014, a chamada Lei dos Sessenta Dias determina que todos os pacientes com câncer devem ser tratados na rede pública até dois meses após o diagnóstico. No entanto, quatro em cada dez casos esperam mais do que o prazo legal para receber atendimento, de acordo com dados do Siscan (Sistema de Informação do Câncer) do Ministério da Saúde.
“A lei pressupõe que o paciente consegue chegar imediatamente a um hospital especializado em câncer, mas, antes disso, alguns passam por mais de oito consultas”, diz Merula Steagall, presidente da Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia).
No Estado de São Paulo, o prazo de 60 dias costuma ser respeitado, diz Paulo Hoff, diretor do Icesp (Instituto do Câncer do Estado de São Paulo), que atende 10% dos casos de câncer do SUS estadual. “Somos referência, exceção no Brasil. Mas, às vezes, ficamos sobrecarregados porque pacientes de Estados vizinhos vêm procurar tratamento aqui”, explica. “É desumano uma pessoa viajar por horas para achar um hospital que a atenda.”
Essa dificuldade foi enfrentada pela estudante Letícia Fernandes, que viajava duas horas e meia de segunda a sábado de Mogi das Cruzes, onde vive, até a capital paulista para tratar o linfoma no pescoço, descoberto aos 18 anos.
Não foi sua única peregrinação no SUS. Ela esperou um ano para descobrir qual doença tinha, gastou R$ 950 em uma consulta particular e as sessões de radioterapia só foram marcadas quatro meses depois do pedido médico, quando esse tratamento não teria mais efeito.
A doença reapareceu duas vezes. Na primeira, fez um transplante de medula óssea, que demorou mais de quatro meses para ser realizado. Na segunda, o serviço público já não oferecia nenhuma opção que funcionasse para ela.
Um remédio importado custou R$ 600 mil e foi pago pela União, após briga judicial de mais um ano. A jovem, hoje com 23 anos, define o processo: ansiedade, medo, desespero e desânimo.
MAIS CARO
Em São Paulo, 55% dos casos são diagnosticados nos estágios três e quatro, mais avançados e difíceis de tratar. No país, são 60%. Essa demora, consequência da lentidão, pode custar até 19 vezes mais aos cofres públicos.
Para apressar o diagnóstico, uma nova lei está em tramitação na Câmara dos Deputados, estipulando que todas as consultas e exames em casos suspeitos de câncer sejam realizado em até 30 dias.
Minas Gerais foi o primeiro Estado a criar legislação. A regulamentação é aguardada para os próximos meses. O Estado terá de criar 12 novos centros especializados em diagnóstico oncológico.
O tratamento de um câncer de intestino no SUS, em seu estágio inicial, custa cerca de R$ 4 mil. Nas fases críticas, o valor chega a R$ 76 mil.
“No câncer, o tempo corre contra. Em casos de leucemia, por exemplo, é preciso internar o paciente em poucos dias, mas monitoramos demora de até cinco ou seis meses” diz Luciana Holtz, do Instituto Oncoguia.
Para Fernando Maluf, chefe da oncologia do Hospital BP Mirante, em São Paulo e fundador do Instituto Vencer o Câncer, a espera tem ainda um fator emocional. “Para quem tem uma doença, esses dias parecem eternos.”
Em Brasilândia de Minas, a 500 km de Belo Horizonte, Andreia Alves, 39, vive na pele a tortura. Em março, a professora ouviu da médica: “Como você ainda está viva?”.
Assim como Livian, ela foi diagnosticada com linfoma de Hodgkin. O resultado da biópsia veio no início de julho e, após cinco meses de busca por exames em outra cidade, Andreia ainda aguarda pelo início do tratamento.
Ela precisava iniciar as sessões de quimioterapia e radioterapia imediatamente, mas, prestes a completar dois meses desde que descobriu a doença, quando liga para a Secretaria de Saúde de Minas Gerais só ouve que não há vagas.
A espera é para um tratamento em Belo Horizonte ou Uberaba, a sete horas de onde mora. Para ela, no entanto, o pior é não saber quando.
“No início era apenas um caroço, agora já são 12. A médica disse que posso ter morte cerebral a qualquer momento, porque eles estão na minha jugular”, diz Andreia.
A falta de transparência para saber o início do tratamento é apontada também por Luciana Holtz. “O paciente se sente perdido, não há um site que mostre quando o exame foi agendado, quando é a próxima consulta, quando começa a quimioterapia. Tem que esperar por uma ligação da central de regulação da fila.”
OUTRO LADO
O Ministério da Saúde, em nota, diz reconhecer a importância da Lei dos Sessenta dias, mas para que o prazo legal seja cumprido aos pacientes do SUS, afirma ser necessária parceria dos gestores locais. A pasta diz esperar que a rede básica atenda adequadamente pessoas que querem exames para detectar câncer.
O tempo para chegar ao diagnóstico, no entanto, depende de municípios e Estados, que são “responsáveis pela organização dos fluxos de atenção básica e possuem autonomia para organizar a rede oncológica como assim definirem”, diz a nota.
Segundo o ministério, os recursos para os 299 hospitais e unidades especializadas para tratamento de câncer cresceram 46% entre 2010 e 2016 – de cerca de R$ 2,2 bilhões para R$ 3,3 bilhões.